• Děkujeme všem, kdo Matýskovi pomáháte. Budete-li potřebovat daňové potvrzení za rok 2016, kontaktujte nás prosím na promateje@seznam.cz

Mnoho lidí má představu, že péče o takovéhoto pacienta probíhá stylem, že se nemocný 2x za den otočí, 2x za den přebalí, v noci, že spí …. a je vyřešeno. Rádi bychom upozornili, že tomu tak vůbec není. Domácí péče je extrémně náročná. Mnoho věcí je nutné dělat nepřetržitě celých 24 hodin, 365 dní.  Režim má Matěj takový, že začíná ve 4 hod ráno a končí v 11 večer, tedy mnohem horší než býval na vojně v minulém století. V průběhu 5 hodin nočního klidu se však musí každou hodinu (někdy i častěji) odsát a několikrát zapolohovat, takže „relax“ si maminka nebo asistentka dopřeje vždy za noc tak 2x na půl hodinky, přes den se vůbec nezastaví. Tam do toho přibyde přísun tekutin, přichystání stravy, dávkování obojího po malých dávkách sondou do bříška, vyprazdňování, ranní hygiena, večerní koupání, převazy aktivní rehabilitace, aktivní bazální stimulace, dvouhodinové chystání na výměnu kanyly do nemocnice nebo na zahradu, hodinové ukládání zpět  apod. Takže daleko od původní představy…

Již delší dobu se u nás ustálil režim, že osm hodin denně u Matýska „pracuje“ maminka, pouze (!) tři hodiny zajistí sestřička od zdravotní pojišťovny a na 13 hodin denně si tak musíme sami najímat a platit jinou odbornou sestřičku. Není to bohužel levná záležitost – viz sekce Financování léčby

Často se nás ptáte, proč máme Matýska s takto těžkým postižením vůbec doma? Je to náš syn a doma má své nejlepší podmínky a může tak vést alespoň trochu důstojně svůj život/neživot.

Málokdo také ví, jak je to s pomocí státu v těchto případech doopravdy, nikdo neví, že ho vlastně nikde nechtějí:

Nemocnice - „Je již stabilizovaný, nemáme ho jak léčit, vezměte si jej domů…..“  Dokonce zazněla i věta: „Vezmete si jej domů, nedělejme tady z toho hospic ….“

Specializovaná zařízení - „Nezlobte se, my bereme pouze dospělé pacienty“ anebo často i slyšíme i věty:  “Nezlobte se, ale Matěj má tracheostomii, vykloubené obě kyčle, odstraněné lebeční kosti…, neuměli bychom se o něj kvalitně postarat….“

Hospic - “Nezlobte se, Matěj není na konci života a to není v souladu s našim posláním“.

Mnohdy dostáváme přímé i nepřímé dotazy, jestli jsme nepřemýšleli o eutanázii – všem, koho tento směr úvah napadne (tak jako zpočátku nás), prosíme, aby se podívali do sekce Foto, jak na tom Matýsek je. Věříme, že se přikloníte k našemu názoru, že tímto směrem nemá smysl uvažovat. Mimo to, Matýsek dokáže projevit radost i smutek z některých věcí a dokáže dávat najevo, že je rád, že stále žije. Pozná svoji rodinu a to, že je doma, kde může žít důstojněji v domácím prostředí s námi a může čekat, zdali věda nalezne způsob, jak mu více pomoci. Velmi si vaší pomoci vážíme a jménem svým i Matějovým moc za ni děkujeme.

Další článek
Předchozí článek
Zpět na seznam článků